Mijn oren en ik


2019 wordt mijn jaar! Begin dit jaar heb ik dat heel hard geroepen en een van die voornemens zal ik vandaag eens aan jouw toelichten. Puntje 25 ging over mijn oren. Ik neem je mee in mijn verhaal.

Iets wat bijna niemand van mij weet

Ik loop al iets meer dan 40 jaar te teuten met mijn oren. Over het algemeen hoor je mij er niet over en zal de medemens om mij heen er ook haast niets van merken. Soms, wanneer iemand heel zacht praat, maak ik een opmerking, maar vaak weten de personen om mij heen niet eens dat ik oor-problemen heb. Aangezien het de laatste tijd weer aan het opspelen is, wordt het vandaag maar eens tijd dat ik het wereldkundig maak. Ik ben er namelijk wel een beetje klaar mee en ben weer een zoektocht begonnen naar verbetering.

oren
Source: Free Image by Timothy Smith

Het begon allemaal toen ik begon met zwemles. Op mijn derde levensjaar ben ik begonnen en al snel kreeg ik regelmatig last van oorontstekingen. Een lang traject van buisjes, doktersafspraken en nog meer buisjes volgden. Ik moest op een gegeven moment zelfs stoppen met zwemles. Toen ik een jaar of acht was (ik weet de leeftijd niet meer helemaal precies) had ik nog steeds geen zwemdiploma. Via de KNO-arts had ik toestemming om het toch nog maar eens te gaan proberen om een diploma te halen. Er was wel een kanttekening….dit moest binnen een week of zes klaar zijn!

Wat een onmogelijke opgave leek, werd uiteindelijk wel beloond. Door intensieve lessen heb ik binnen een aantal weken mijn A en B diploma behaald! Een knappe prestatie, al zeg ik het zelf 🙂

Operatie

De problemen waren echter nog steeds niet over en er volgde nog meer afspraken en nog meer buisjes met als gevolg dat ik op het laatst met gaten in mijn trommelvlies bleef zitten. Op een gegeven moment (ik was een jaar of 11) werd er aangegeven dat die gaten effect zou hebben op mijn gehoor en dat ze operatief gesloten moesten worden. De KNO-arts gaf aan mijn moeder aan dat ik helemaal niets meer kon horen! Een diepe discussie tussen mij en de KNO-arts volgde. Ik was van mening dat ik nog prima kon horen en hij wees die mening naar het rijk der fabelen.

Mijn moeder greep uiteindelijk in en stelde voor om mijn gehoor maar eerst eens te testen voordat de discussie uit de hand ging lopen. We waren namelijk beide niet van plan onze mening te herzien. Een uitgebreide test volgde en wat bleek? Ik hoorde slechts 5% minder dan normaal! Ik was dus niet gek en wist wel degelijk dat ik nog uitstekend kon horen. De KNO-arts stond voor een raadsel en besloot alsnog dat ik geopereerd moest worden. Die gaten in het trommelvlies moesten dicht.

De opname volgde en ik werd naar de OK gebracht voor de operatie. Tijdens de operatie werd er geconstateerd dat er iets niet in orde was en werd de hele operatie stilgelegd. Er moest eerst overlegd worden met mijn ouders. In plaats van een gaatje in het trommelvlies bleek ik helemaal geen trommelvlies meer te hebben. De raadsel werd daardoor alleen maar groter! Hoe kan het dat ik geen trommelvlies meer had en toch maar 5% minder kon horen!

Tot op de dag van vandaag hebben we daar nog steeds geen antwoord op gekregen. Tijdens de operatie werd besloten dat er een trommelvlies gecreëerd zou worden van een spier en kon de operatie toch verder voltooid worden.

Problemen voorbij? Nee hoor!

In de jaren daarna werd het wel rustiger met mijn oren. Ik zorgde dat ik alleen zwom in de zomer. Hierdoor had ik minder kans op oorontstekingen. Al met al heeft mijn oorprobleemvrije periode een jaar of twintig geduurd. Ik had wel regelmatig een oorontsteking, maar dit was redelijk onder controle te houden door aanpassing in mijn leefwijze (lees niet meer zwemmen en dergelijk) of er waren wel druppels en/of antibiotica.

De problemen begonnen weer toen ik Emma kreeg. Ik vond het belangrijk dat ze watervrij zou worden en ben vrij snel met haar op Baby-/peuterzwemmen gegaan. Al met zes weken lag zij met mij in het water van het plaatselijke zwembad. Dit ging allemaal heel goed. Ze ontwikkelde zich als een blije baby in het water en bleek ook nog een een natuurtalent te zijn met zwemmen.

Met mij ging het echter wat minder voorspoedig. De oorontstekingen kwamen terug en bleven. Er was slecht een verschil. Het deed nagenoeg geen pijn meer. In het begin ben ik nog wel eens naar de dokter gegaan met de ontstekingen, maar op een gegeven moment heb ik het maar geaccepteerd. Zodra de ontsteking voorbij was, bleek er geen vuiltje meer aan de lucht. Alleen tijdens de periodes dat ik ontstekingen had, werd mijn gehoor minder. Er was mee te leven.

De jaren gingen voorbij en ook de ontstekingen kwamen en gingen. Geen pijn, slechts gehoorverlies tijdens de ontstekingsperiodes. Het hoorde een beetje bij mij. Tot op een paar jaar geleden. De ontstekingsperiodes werden steeds langer en ook het gehoorverlies werd steeds groter. Tussen de periodes door kon ik weer prima horen, maar zaten de oren weer vol dan volgde in een gesprek weer steeds vaker: “wat zeg je?”

Geen houden meer aan

Nu ben ik op een punt beland dat het 24/7 vol zit met vocht. Nog steeds geen last van pijn, maar wanneer je constant moet vragen wat iemand zegt, wordt je daar wel moedeloos van. Ik moest er weer wat aan doen. Eenmaal bij de dokter werd ik gelijk doorverwezen naar de KNO-arts en dat is nu net wat ik niet helemaal in gedachte had. Ik weet ook wel dat ik er naar toe moet, maar in het verleden zijn mijn ervaringen niet helemaal optimaal geweest met deze specialisten.

De laatste keer dat ik er was, dateert alweer van 11 jaar geleden. Ook toen had ik geen pijn, maar wel ontstoken oren. Ik kreeg zo goed als direct te horen dat het met druppels over moest gaan en dat er wel geopereerd kon worden, maar dat de prognose op verbetering slechts 20% bedroeg. Voor de rest zou er niets aan te doen zijn. Ik kreeg druppels mee en daarmee was het klaar. Wanneer de druppels niet zouden werken, moest ik maar weer contact opnemen en anders wilde hij mij over een jaar weer zien. Say what?

Ik hoef je nu niet uit te leggen dat ik daar nooit meer naar toe geweest ben. De druppels hielpen eventjes en sindsdien heb ik maar weer geleerd om het te accepteren. Eens in de zoveel tijd wordt het me dan weer teveel en hou ik goede hoop dat de wetenschap inmiddels ook mee is gegroeid, maar de realiteit ervaart het telkens weer dat de KNO-kennis van weleer in die veertig jaar tijd voor mijn situatie nog nauwelijks veranderd is.

oren

Er moet wat gebeuren

Een lang verhaal, maar wat wil je ook met een veertig-jarige geschiedenis van oorproblemen. De laatste tijd komt vriendlief ook steeds meer met artikelen en onderzoeken aanzetten om te laten zien dat er wel degelijk wat aan het veranderen is in die wereld. Ikzelf ben daar redelijk sceptisch onder. Het zal wel. Deels door mijn ervaringen uit het verleden en deels door het gevoel dat ik niet weer door die mallemolen wil gaan. Operatie? Nee dank je wel. Niet wanneer er slecht een 20%-slagingskans is op succes.

Ik heb geen zin in de eerste de beste KNO-arts die gelijk weer die vreselijke zuigers in je oren propt om het vocht weg te halen. Mensen… Dat is niet fijn om te voelen. Ik laat mij liever nog steken met een mes. Dat doet minder pijn. Ja, mijn oren zijn een probleem, maar tot op heden nog redelijk pijnloos. Met dat gewroet in mijn oren met zuigers, buisjes en ander marteltuig voelt een onderzoek voor mij als een foltering uit de middeleeuwen. Na een onderzoek bij een KNO-arts sta ik dan ook altijd steevast weer misselijk en duizelig buiten van de pijn. Vind je het dan gek dat ik daar niet meer naar toe wil? Ik niet in ieder geval.

Ik zal er nu weer aan moeten geloven. Met goede hoop probeer ik het alsnog een keer met de hoop op een betere tijd. Ik wil namelijk ook weer wat beter gaan horen. Niet alleen voor mijzelf, maar zeker ook voor mijn omgeving. Het is voor hen ook niet leuk om drie keer alles te moeten herhalen. Meestal geef ik het na drie keer op en zeg ik dan maar op hoop van zegen ja of nee. Dit brengt ergernis en onbegrip met zich mee en daar wil ik ook weer eens van af. Wie weet tref ik deze keer wel een KNO-arts aan die een stapje extra wil doen. We blijven hopen.

De zoveelste KNO-arts

Sinds november loop ik nu weer bij de KNO-arts. Een aardige dame die tot nu toe heel veel begrip heeft getoond voor mijn situatie. Er is een CT-scan gemaakt en ik heb weer eens een audiologische test ondergaan. Er is in ieder geval wel een lichtpuntje! Mijn gehoor is niet aangetast en zodra alles weer onder controle komt, zou ik theoretisch weer voor bijna 100% kunnen horen. Dat is geweldig nieuws.

Een voorlopige conclusie is dat mijn oren vol vocht zitten (tja, dat kon ik je van te voren al vertellen) en dat er geen plekje droog is. Gelukkig heb ik na een paar weken druppelen weer wat meer gehoor terug en zijn ook de buitenste gedeelten van mijn oren droog. Dat is in ieder geval een begin. Vandaag zal er nog een MRI-scan volgen en zal ik volgende week nog wat meer te weten komen over mijn dramatische oren. Zou dan een van de goede voornemens al gelukt zijn?

Liefs Linda

Over Linda

Aangenaam...Linda, mama van 2 heerlijke dochters die heel goed weten wat ze willen. Ik neem ze mee langs leuke activiteiten waarvan ze de les (hopelijk) meenemen in het leven.

Een reactie plaatsen

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

CommentLuv badge

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.